18 - Der Fluch der Dauer-Pathologisierung

Körperliche Beschwerden, Krankheiten und Behinderungen sind nie etwas Absolutes. Sie sind vielmehr höchst relativ - relativ zur Vorgeschichte, zu früheren Prognosen, zum Umfeld, und sogar relativ zum Betrachter.

Das ist nicht etwa eine kontemplativ-philosophische Betrachtungsweise - sondern eine mit sehr heftigen alltagspraktischen Konsequenzen. Denn wenn ein Mensch mit einer Behinderung dauernd gesagt bekommt, was er nicht kann und dauerhaft in eine Armada aus therapeutischen Maßnahmen gedrängt wird - dann wird das irgendwann sein Bild von sich selbst prägen, und das, was er sich zutraut. Eine ständige Pathologisierung seines Zustandes kann ihn innerlich zerbrechen lassen - obwohl er vielleicht eigentlich sehr wohl ich der Lage wäre, auf seine Art ein relativ gutes und normales Leben zu leben.

Diese Differenzierung ist schwierig, weil - sobald man in der Diagnostik/Therapie/Förder-Mühle ist - insbesondere von medizinisch-therapeutischer Seite oft ein mehr oder weniger subtiler Druck entsteht, den man schwer ignorieren kann. Es schwingt immer so etwas mit, dass man unverantwortlich handelt, wenn man den Empfehlungen und Verordnungen der Ärzte nicht folgt. Es erzeugt unterschwellige Angst, ob man nicht später die eigenen Entscheidungen bereuen könnte.

Daher bin ich dankbar, ab und zu einen Moment lang schwarz auf weiß zu sehen, wie wichtig es ist, bei sich zu bleiben und sich solchen Pathologisierungsversuchen zu widersetzen.

Manchmal reicht ein Satz dafür.

Hier ist ein Auszug aus dem Arztbericht nach der letzten audiopädiatrischen (=HNO-Untersuchung, Hör-/Sprachtests) Verlaufskontrolle meines Sohnes im Frühjahr dieses Jahres:

Und hier ein Auszug aus seinem Jahreszeugnis, das er vier Monate später bekam:

Nein, hier hat keine Wunderheilung stattgefunden. In diesen vier Monaten hat er sich ähnlich entwickelt wie in, sagen wir, den vier Monaten zuvor.

Dies ist einfach ein Paradebeispiel für die Relativität seiner Behinderung:

  • Es war sein erster Besuch in dieser Audiopädiatrie - und es fand nur eine sehr oberflächliche Aufnahme seiner Vorgeschichte statt.
  • Die Ärztin, die den Brief verfasste, war lediglich kurz bei der HNO-Untersuchung und der sehr kurzen Abschlussbesprechung anwesend. Sie sah meinen Sohn also vielleicht etwa zehn Minuten - während dieser Zeit sprach er nur sehr wenig mit ihr (was ich total verstehen kann). Die Logopädin, die ausführlichere Sprachtests gemacht hatte, war bei der Abschlussbesprechung gar nicht zugegen.
  • Mein Sohn hat sehr spät überhaupt mit dem Sprechen begonnen - so richtig eigentlich erst mit Eintritt in den Kindergarten mit knapp vier Jahren. Zum Zeitpunkt der Untersuchung war er 8,5 Jahre. Das macht viel aus, wenn man seine Ergebnisse mit irgendwelchen Normen vergleicht, die darauf basieren, dass Kinder so richtig mit zwei ins Sprechen kommen. Oder sogar noch früher.
  • Man muss nicht perfekt sprechen, um problemlos mit anderen Menschen kommunizieren zu können. Ja, vielleicht muss der ein oder andere nachhaken - so what? Viel entscheidender ist, dass mein Sohn voller Selbstvertrauen spricht - und nicht durch Endlos-Therapien mit dem Gefühl aufwächst, bloß nicht den Mund aufmachen zu dürfen, weil ja eh alles falsch ist was er sagt.
  • Zur Therapieempfehlung (2x/Woche Logopädie!): Evidenz von Logopädie bei zentralnervösen Behinderungen? Das Problem ist, dass Ärzte und Therapeuten häufig einem Diagnose- und Therapieprotokoll folgen, dass sich aus welchen Gründen auch immer (oft sogar länder-spezifisch) etabliert hat. Diese Entscheidungsbasis bleibt damit undurchsichtig, weil Evidenz oder andere plausible Erklärungen im Grunde nicht gegeben werden können. Trotzdem kommt alles im Brustton der Überzeugung, was es insbesondere für uninformierte Patienten schwierig macht.
  • In der Schule sind die Sprachdefizite meines Sohnes - einfach kein großes Problem! Das heißt konkret: Ja, die Aussprache ist manchmal nicht so deutlich; ja, manchmal haut vielleicht ein Satzbau nicht ganz hin; aber das hindert ihn nicht daran, sprachlich in einer für ihn wunderbaren Weise am Unterricht und Schulleben teilnehmen zu können. Weil er trotz seiner Schwächen selbstbewusst spricht. Weil seine Mitschüler und Lehrer sich mit der Zeit an seine Aussprache gewöhnen und ihn ermutigen.
  • Wenn man bedenkt, wie spät er mit dem Sprechen begonnen hat, und was er für Prognosen hatte - dafür ist sein Sprechen phänomenal.

Wie anfangs gesagt - alles relativ. Und nochmals: Die Diskrepanz dieser zwei Dokumente ist kein Kavaliersdelikt. Wie vielen Kindern, und auch Erwachsenen, wird eine Normalität verbaut, weil man ihnen ständig ihre Abweichung von der Normalität unter die Nase reibt....

Ich wünsche mir eine Welt, in der Menschen mit Krankheiten und Behinderungen, und ihre Angehörigen, nicht verunsichert und in einen lebenslangen Therapie-Marathon geschoben werden - sondern ein Umfeld finden können, in dem sie so, wie sie sind, angenommen und gestärkt werden.